lunes, 23 de abril de 2012

Adoloridos del Mundo ¡Uníos! Parte 1



Me quedan 4 meses de contrato...

En mi trasegar buscando entender lo que es el Dolor Crónico, he acudido a muchas alternativas: terapia neural, acupuntura, masajes, fisioterapia, tramal gotas, amitriptilina, bloqueo simpático, gabapentina, oxicodona, carbamacepina, acetaminofen, buprenorfina, venlafaxina, lyrica... todas sin resultados contundentes.

Adicionalmente, a  medida que avanza el tratamiento encuentro efectos adicionales al dolor que no deseo: sueño, apatía, falta de concentración, a veces las palabras se me pierden, al hablar las veo como imágenes y letras iniciales, pero no llegan en forma de algo pronunciable. En el último cambio de medicamentos me dio adicionalmente estreñimiento, vómito, migraña... ufffff

Al verme al espejo, lo único que delata todo esto son mis ojos: apagados, ojerosos, dispersos. El resto de mi - para mi fortuna- luce sano;  estoy gordita y bonachona, sonrío y mi cabello ensortijado sorprende cuando camino. Eso debería ser bueno ¿no?

En mi país (intuyo que no es el único) la salud no es con mayúscula. No merece ser ni siquiera nombrada como tal, pues la forma como ha sido concebida y como opera es para que los que tenemos algún tipo de enfermedad - en especial aquellas crónicas- no seamos personas, sino "pacientes de alto costo". Cuando voy al médico que me trata por el Dolor, cada nuevo examen o medicamento hace que él me recuerde eso: que soy una paciente costosa y que eso no es bueno.... ¿bueno para quién?

Todo comenzó



Mi rodilla derecha estaba muy hinchada y mi pierna muy caliente. La cicatriz en la parte posterior de mi pierna aún no había cerrado del todo, lo que complicaba más las cosas. Sentí como si me desgarraran la pierna, como si la golpearan con un bate furiosamente, sentí que quería ser una muñeca "Barbie" para poder quitármela. 

8 meses antes me habían operado de un tumor maligno. Había cumplido mis 35 y no sé por qué esa edad en el pasado me generaba curiosidad: mi primer e-mail sólo me dejó utilizar mi nombre con el número 35, 35 a su vez era la edad que casi todas mis amigas y conocidas colocaban como "límite" para ser mamás. Así que cuando el diagnóstico fue"liposarcoma de células redondas de alto grado de malignidad" me pareció hasta irónica la expectativa juvenil de esta etapa de mi vida, para que al final resultara siendo  mi enfrentamiento con un cáncer agresivo.

Estaba en medio de la radioterapia y no había marcha atrás, ya el tumor estaba fuera junto con el 80% de mi bíceps femoral, y en su interior mostraba muchos vasos sanguíneos que sugerían que células cancerígenas rondaban por mi cuerpo. Mi lucha entonces era con el cáncer, así que cuando el dolor comenzó, yo sólo le pedía a la vida que la enfermedad se fuera de mi y no regresara. Por eso no le presté atención.
Luego vino la quimioterapia, y con ella la calvicie, un color verde amarilloso, la sensación profunda de que me estaba matando con cada nuevo ciclo y la lucha para transformar esa sensación en fe, en certeza de curación, en salud.

Y el dolor seguía.

Un año después regrese al trabajo victoriosa, era una más de los muchos y muchas sobrevivientes que se enfrentan con una enfermedad "catastrófica" (como la califica el sistema de salud en mi país) y mis fuerzas estaban en continuar viviendo, no de la misma forma, ya bastantes cambios habían ocurrido en mi cuerpo y en mi interior como para ser ingenua al respecto, pero sí esperaba continuar viviendo con la promesa de voltear otra página más en esta vida mía, y seguir mi recorrido por esta tierra como mujer negra, colombiana y vital.

Y pasó 1 mes, pasaron 2, 3, 7, 12 meses y el dolor no se iba. Por el contrario me sumió en un círculo vicioso, donde no podía hacer nada por que éste me lo impedía, pero para dejar de tenerlo debía hacer mucho. Llegó a un punto que me nublaba, sentía que recibía demasiada información de mi cuerpo, percibía cada cambio en la intensidad física del dolor, cada cambio en mi propia percepción del mismo, y para acallar tantos estímulos, me clavaba las uñas en las sienes para concentrarme sólo en lo que eso me producía, sin ningún resultado.

Mi médico estaba feliz con que el cáncer no reapareciera en cada nuevo control y porque empezaba a a crecer mi afro divino, mi cabello ensortijado abundante y negro que llevaba - y llevo nuevamente - despeinado a todas partes. Juiciosamente escribía en cada cita "la paciente expresa sentir dolor fuerte en la pierna, alrededor de la cicatriz y a nivel profundo" pero no se le ocurrió pensar que eso requería un manejo específico.

Hasta que estallé.

Empezó como tristeza. No dormía, no podía hacer nada, en el trabajo solidariamente me mandaban a la casa porque ya no sabían como ayudarme y yo no podía acallar tantas señales de dolor. Luego fue impotencia y desencanto, posteriormente agobio de ver mi vida reducida a eso, a sentir dolor permanente 24 horas al día todos los días. Después se convirtió en depresión profunda.

Cuando llegué a mi siguiente control, era una sombra adolorida. Mi doctor se asustó cuando me vio. Por fin se percató de que llevaba meses expresando mi dolor y me remitió a una supuesta "clínica del dolor" y al psiquiatra.

En la clínica del dolor no hubo clemencia: "Usted tiene una enfermedad llamada Dolor Crónico Incurable" "Eso es para toda la vida"...

Cuando me diagnosticaron cáncer no lo vi venir. En mi familia no había antecedentes al respecto y yo no había sufrido golpes o depresiones que pudiesen causarlo. Lo enfrenté con la fortaleza que es propia de aquello que se espera que pase, que se quede atrás.

El Dolor.... ufff, ese si lo vi llegar, pero erróneamente esperé por mucho tiempo que se fuera, pensando que era por la cirugía, después por la radio, después por la quimio... Ahora con la contundencia de "es para toda la vida" me siento infinitamente vulnerable y pequeña... ¿qué trabajo puedo hacer cuando paso medio tiempo en vueltas médicas y todo el tiempo me siento sedada? ¿quien responderá por todos los gastos médicos cuando mi empleo se acabe, a pesar de haber cotizado desde hace más de 15 años pensión?

Cuando camino por la calle nadie se imagina que estoy enferma.