El sueño de poder acompañarme/nos

Es curioso estar tan acompañada y tan sola.

Me siento bendecida con la familia y los amigos y amigas que tengo, se pasan de buenos y cariñosos y sobretodo - y con el tiempo- han transformado su mirada respecto a lo que esperan de mi en mi manejo y vivencia del dolor.

Poco a poco han aprendido que no pueden esperar de mi que sea la creyente de la programación neuro-lingüística, que a punta de repetirme "no me duele" o "puedo dominar mi dolor" voy a transformar lo que siento. También han entendido que tengo derecho a sentirme triste, a que me de rabia de cuando en vez, cuando el dolor me nubla, que puedo estar en cama sin que eso signifique que me rendí... así como les reconozco todo el derecho a sentirse agotados por la impotencia que les genera mi situación y que ese agotamiento se exprese de diversas formas.

También entienden que más que pedirme que sienta fe, que espere el milagro o que tenga esperanza de que el dolor desaparezca, son ellos y ellas quienes pueden con su fe acompañarme, que pueden pedir un milagro y no perder la esperanza. Esto creo que es la mayor expresión de Amor: podernos acompañar desde lo que cada quien tiene y puede dar.

Pero ninguno o ninguna -afortunadamente- siente dolor todo el tiempo... y al empezar a buscar grupos reunidos entorno a esta enfermedad en mi ciudad ¡encontré que no existen! Lo curioso es que hay varias "clínicas del dolor", pero sólo medican y hacen procedimientos (de los cuales no he encontrado un estudio de seguimiento respecto a la eficacia de los mismos y a los efectos secundarios que estos producen).

Así que empecé a pedirle a mis médicos que intentaran conformar un grupo y hoy mi Fisiatra me dijo que va a presentar la petición a la junta médica de dolor la próxima semana....¡que bien!

Sigo batallando... y hoy especialmente con una sonrisa de buena energía.

Mi lado oscuro

Llevo una semana durmiendo muy mal. No logro encontrar una postura cómodo en donde me duela menos la pierna... y al pasar de los días el cansancio y el dolor en aumento me ponen irritable, malgeniada, poco tolerante.

Me siento montada en un carrusel emocional: el dolor físico se torna insoportable, mi animo se debilita, siento una rabia interna creciente y dispuesta a atacar... y por un momento algo pasa que logra ponerme en otra sintonia: una sonrisa, un detalle, almorzar junto con mis amigos del alma de la ofi, un chiste malo, llegar a casa después del trabajo, compartir con mamá y mis hermanas, escuchar las frases curiosas de mi padre, el gordito Edgar y sus historias, el sol y el viento de Cali... y en esos momentos soy feliz y sonrío.

Ser tan consciente de lo que me sucede a nivel físico y emocional me agota, y me hace sentir fuera de foco respecto al ritmo cotidiano de los demás, que percibo como si fuese muy rápido y en continuo movimiento. Quisiera que todo se "ralentizara" o por lo menos que no me sintiera agobiada por la supuesta velocidad que no tengo y que siento que a veces otros y otras esperan de mi.

No estoy sola... y eso es una lastima

Cuando empece con este blogg, muchas cosas me motivaron: poder colocar en mis propias palabras lo que me significa estar con dolor todo el tiempo, encontrar otras personas "pares", que por distintas razones estuviesen padeciendo dolor crónico y conocer cómo lo han enfrentado y/o superado...

No soy leída la verdad, pero apenas estoy empezando, y al  buscar si existían más iniciativas como la mía aquí en Colombia, me encontré con este blogg: http://vivircondolor.blogspot.com

Al leer las palabras de María Zamorán - su creadora - me vi en ellas, y contrario a ser motivo de alegría, me sentí muy triste.... ella lleva muchos años más que yo conviviendo con el dolor, ha escrito y ha investigado mucho... y su dolor aún la acompaña.

A diario me repito que mi reto es aprender a convivir con el dolor, sólo que no sé que forma tome ese aprendizaje.

Me comparto el blogg de María, a quien desde hoy sigo para continuar mi búsqueda a su lado.