El AMOR que todo lo puede

Tengo la fortuna de compartir mi vida con un grupo de amigas que nacimos en el mismo año: 1975

Curiosamente todas han sido amigas heredadas, a quienes conocí gracias a mis hermanas. Cuando me dío mi cáncer, fue algo que nos cogió fuera de base a todas, pero el tiempo que lo cura todo hizo que fuera una experiencia más, afortunadamente superada.

Pero ahora, una de mis amigas se muere. Desde hace un año le diagnosticaron un tumor gástrico avanzado, que lastimosamente creció mucho  mientras gestaba a su preciosa hija. Ahora lleva 22 días en el hospital y ya los médicos agotaron las alternativas...

Ambas somos Piscis. Ambas encontramos en el Baile la mejor expresión de nuestra libertad, del Amor que sentimos por la vida y de la manera de exorcizar los fantasmas, los miedos y dolores. Cuando descubrieron su cáncer, viajé a Bogotá (la ciudad donde vive) y descarnadamente cuando me dijo "Es que me puedo morir", yo le contesté "Amiga, es que te vas a morir, todos vamos a morir y es lo único seguro, la diferencia es que algunos/as puede ser que tenemos más claro de qué va a ser, pero de todas maneras puede que no sea el cáncer el que nos lleve"... Cuando le contesté eso, no imaginé que estuviera tan mal, que no hubiese nada que hacer para contener o detener la enfermedad.

Desde hace 4 años tengo la mayoría del tiempo una vela encendida: por gratitud al AMOR que todo lo puede, que me permite continuar con vida, por la salud de mis seres queridos y del mundo y por la recuperación de los y las enfermas que conozco. Éstos últimos ya no son etéreos, como cuando niña me enseñaron a orar pidiendo por la salud de "las personas", ahora tienen nombre y apellido, les conozco así como a sus familias, entiendo su proceso y deseo salud, sabiduría, aceptación y fluidez para sus vidas.

Ahora, en medio de mi duelo por verla partir, de mi lucha contra el miedo que me genera que al verla, este viendo mi propio espejo, de mi rabia porque a veces desearía que el AMOR que todo lo puede se volviese MILAGRO y le diera salud y vida para ver crecer a su hija y hacer parte del club que juntas todas las amigas queremos hacer, llamado "plan canitas", en el que nos reuniremos para reírnos de nuestra vejez y de lo vivido, me doy cuenta que mi filosofía de "fluir, soltar y dejar ser" se aplica también a eso, a la muerte de un ser amado.

Cris, bailaras en los cielos y me recibirás bailando a mi llegada.

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02/12/2012

Te fuiste un 24 de Noviembre, un sábado en la mañana (como cuando llegabas de la rumba buena a dormir). Te bailaron y cantaron como lo pediste y eso ha hecho el duelo bonito, aunque no le quita dolor.

Reflexiones a mis 13 días como desempleada

Trabajé 4 años y 8 meses en una organización sin animo de lucro con la que aprendí mucho. Aprendí a trabajar mejor en equipo, muchas técnicas, enfoques y formas de llevar a cabo mi trabajo, que me hicieron mejor profesional y persona. También aprendí lo negativo de las estructuras piramidales, la torpeza de los malos manejos del poder y la mezquindad y pobreza de los seres humanos cuando ven a los otros y otras como recurso y no como un par.

Es curioso cuando al mirar hacia atrás, descubro que parte de las prevenciones que resultan de mi condición como paciente de dolor crónico resultan ser justificadas. Mi temor respecto a perder mi trabajo anterior (con la esperanza no sólo de conservarlo, sino también de que volviera a ser el espacio retador y de crecimiento que en un principio fue,contando con el respaldo salarial necesario para vivir) y mi temor respecto a conseguir trabajo nuevamente.

Al respecto, 2 anécdotas:

La primera: Me informaron en una reunión de equipo que mi contrato no sería renovado. Las razones: la crisis española y global que ha disminuido el acceso a recursos de financiación de proyectos, la cual es muy cierta. Después, me informaron que me darían una indemnización para apoyarme dada mi condición, mientras conseguía trabajo nuevamente. Ufff, fue un alivio enorme. Realmente no sólo no contaba con ese dinero, sino que adicionalmente, no entendía por qué usaron el termino indemnización...Lo entendí un día antes de firmar la carta de liquidación, cuando me informaron que la bonificación (ya no era indemnización) me la entregarían en presencia de un abogado laboral y ante una funcionaria de la oficina del trabajo, para lo cual debía firmar en ese momento una carta de recibido. Mi molestia fue mayúscula: qué terrible manejo le dieron al tema, además ¿qué temían?. Pedí conocer la carta antes de la reunión en la oficina del trabajo y quedaron de enviármela (cosa que no hicieron). Al día siguiente, antes de ir a la oficina del trabajo, un abogado me dice que como bien era de mi conocimiento, íbamos a realizar una "conciliación" en donde la bonificación se entendiera como una forma en la que mi empresa saldaba toda cuenta u obligación que hubiese a lugar en mi caso...Después de decirle a este sujeto, que primero yo no le conocía, segundo que no asumiera que tenía idea de lo que él estaba hablando y que tercero me mostrará el documento del cual el hablaba con tanta propiedad, procedió a darme una explicación torpe, respecto a la cual le exprese que no se preocupara, que yo firmaría, pero que antes quería conocer el documento. Cuando por fin me lo mostraron, entendí su temor: me habían contratado siempre con contratos a termino fijo, y en mi país, es obligación pasar a contrato a termino indefinido a partir del tercer año, así que la "bonificación" -que a la larga si era indemnización- debía haber sido mayor. Firme como les había dicho, porque no valía la pena un pleito que en mi país se resuelve en años y sobretodo por mi salud mental y física: no merece la pena estar en un lugar así.

La segunda: Justo 2 días antes de la terminación de mi contrato, me llegó una oferta laboral, para la cual mi experiencia era perfecta. Envíe mi hoja de vida porque inicialmente me hablaron de un cargo administrativo muy pero muy interesante, el cual me permitiría manejar mi dolencia y cumplir con los objetivos del mismo. Al hacer la entrevista, mi hoja de vida era casi perfecta, mi experiencia previa (la gran mayoría de la época previa al cáncer y al dolor crónico) hablaba de mis grandes habilidades en el trabajo de campo y de oficina. Llego el momento cumbre de la entrevista y quien me entrevistaba  estaba dispuesta a contratarme, hasta que me expresó que si bien el cargo era una jefatura, requería el 90% del tiempo en campo, para lo cual utilizó la frase "con bota pantanera caminando con las comunidades entre cultivos"...Ante ese panorama, tuve que contarle de mis antecedentes médicos y mi discapacidad, que me impide estar mucho tiempo de pie y mucho menos caminar largos trayectos. La entrevistadora ante eso me dijo "Mayra, pero es muy bien pago!!! no quisieras intentarlo?" jejeje. Le dije que no, que le mentiría si lo aceptaba pues no podría cumplir con los objetivos del mismo.

Creo cada vez más que esta nueva etapa me invita a dejar de pensar desde la lógica del empleo, y más bien me propone que intente lanzarme al encuentro de nuevas formas... interesante.

Y vuelve la quejadera...

El dolor ha vuelto con todo de nuevo...

Será el ejercicio? Cuando empecé a hacerlo, era un analgésico total: caminaba como si nunca me hubiesen quitado un músculo y el dolor se reducía a casi cero... pero después de 2 semanas de juicioso ejercicio diario empezó a subir, y no baja...

Será porque ocurrió lo obvio y me quedo sin trabajo en 19 días? A comienzos de Agosto me dijo mi jefe lo que yo ya sabia: "la crisis española", "la reducción de personal", "lo sentimos", "pero te daremos una indemnización simbólica", "no se renovará el contrato de nadie"...

Serán las lágrimas que cada vez afloran más fácil y me hacen descubrir una tristeza que parece un pozo inmenso y profundo? Asistí a 2 ceremonias hermosas: un temazcal y un matrimonio, ambos en nombre del amor que se profesan una pareja amiga. Ambas ceremonias fueron muy hermosas y llenas de ritos que, a medida que transcurrían, me conectaban con mis sentimientos internos: soledad, tristeza, duelo (¿aun? ¿cuanto tiempo se le hace duelo a una experiencia difícil?). Esos días lloré mucho y aun ahora sigo llorando...

Serán los medicamentos que ya llegaron a un tope? 5 analgésicos de 500mg, 3/4 de parche de un opiaseo, 2  anti epilépticos, 1 antidepresivo (todo esto diario). Me costo mucho entender que los medicamentos son necesarios para mi calidad de vida, y cuando siento que de verdad estoy convencida de ello, me toca cambiar la dosis, toca "infiltrar con un corticoide y un anestésico" y vuelve de nuevo la resistencia interna ¿más medicamentos?...

Como soy una y no pedazos de mi, intuyo que es la suma de todo, y adicionalmente, sé que no estoy en mis mejores días.

Leeeennntooo

Históricamente me ha costado tomar decisiones que tienen que ver con mi vida, con transformaciones (eso que palpita en el interior como un llamado al cambio). Casi que necesitaba decender y tocar fondo para decidir dar ese paso que hace tiempo sentía que debía dar.

En el trabajo no era así: lo que tenía que hacer lo hacia y me era (y es) más fácil identificar cuando la dificultad reside en que no quería hacerlo, de tal forma que al final lograba sortear la situación... como si el trabajo no fuera la propia vida también!

Desde que estoy con los medicamentos siento que vivo ante una lista de deberes que no puedo olvidar: mi celular suena todo el tiempo (de no ser así no recordaría todo), para avisarme la hora de despertar, la hora de tomar los medicamentos, las citas médicas y hasta las llamadas (a los familiares, amigos y ... de las vueltas médicas). Y siento que en esta lista siempre me queda un saldo en rojo: no leí el libro, no avancé lo suficiente en la transcripción de la historia clínica, no hice ejercicios, no seguí perfeccionando mi costura.... uffff

Ahora el tiempo es diferente, así como mi relación con él. Es como las películas, en donde la protagonista camina despacio viendo cada detalle, mientras a su alrededor la gente, las cosas y las luces se vuelven líneas y todo sucede muy rápido. Sé que antes hacia ciertas cosas más ágilmente y en menos tiempo: me concentraba más fácil y elaborar un archivo o hacer una revisión de un informe eran pan comido, caminaba rápido y no me dolía nada, no sentía tanto sueño y sobretodo no me gustaba dormir!...(tontamente pensaba que era tiempo perdido, vida que no se vivía...)

Pero sobretodo antes no era consciente de tantas cosas y más aún: NO TENÍA TANTAS COSAS POR HACER: filas para autorizar citas con mis 5 médicos tratantes y para reclamar mis 4 medicamentos, citas, terapias, etc... 

Actualmente mi cuerpo me pide que al menos, 1 día a la semana, me dedique a estar de forma horizontal: hacer pereza, descansar, dormir, y la verdad para mi fortuna, lo disfruto montones. Pero ese día es 1 día menos en el HACER... muy loco!

Cuando la salud sobra, no somos conscientes de lo que nos ahorramos por tenerla.

A mi ritmo...

Desde que empece esta relación con el dolor, que inició desde el proceso de tratamiento del cáncer y hasta ahora -3 años después-  siento que la forma en la que me "muevo" en el mundo (no sólo físicamente, jejeje) ha cambiado.

Empezó como un rechazo al absurdo correr que demandaba mi espacio laboral y en general a la loca carrera en la que siento que los humanos nos metemos: hacerlo todo, ya, sin perder tiempo... El "Perder tiempo" fue algo que también se transformó profundamente en mi: pensaba que hacer pereza en una cama un día o una tarde era como dejar de vivir. Recuerdo con ironía y se lo cuento a todas las personas que escucho diciendo en voz alta que desearían tener tiempo para dormir o descansar, pero que mil razones se los impiden... Yo les cuento que era algo que también secretamente deseaba, en particular después de días de trasnocho por mi trabajo (de lo cual me enorgullecía, esa capacidad de trabajar como caballo, ¡soy una dura!). Incluso miraba al cielo y decía: Cómo me gustaría pasar una semanita en cama... En la batalla con el cáncer pasé un año en cama y con el dolor crónico paso muchas tardes en ella. A veces pienso riéndome que la vida es irónica y que debí ser más precisa cuando le pedía eso.

Mi nuevo ritmo me permite disfrutar la quietud. Hay momentos que la necesito, el dolor o los medicamentos hacen que la requiera sin darme otra alternativa. Pero sacando esos casos aparte, ahora me permito ir lento, hacer las cosas cuando puedo e incluso no hacerlas... ¡qué cosas como tuve que aprenderlo!

Esto no significa que me sea más fácil moverme en el mundo... alrededor aun corren y por momentos siento que no puedo y no quiero seguir esa velocidad. Tampoco significa que todo es felicidad, en muchos momentos la sensación que más me acompaña es la de desgaste, mis vueltas médicas son todo un curso avanzado de burocracia, que junto con mi tratamiento me pueden representar el 50% de mi tiempo y en el otro 50% intento ser medio productiva (sin mucho éxito, pues estoy en el lugar equivocado) y hacer las otras cosas que hacen parte de mi vida. Conclusión, el tiempo no me alcanza... y siento una mano invisible que me presiona para que sea más rápida, para que "el tiempo me rinda".

Aún no logro encontrar el equilibrio, pero la pulsación interna que me indica el camino, me dice que debo buscar ir a mi propio ritmo.

El sueño de poder acompañarme/nos

Es curioso estar tan acompañada y tan sola.

Me siento bendecida con la familia y los amigos y amigas que tengo, se pasan de buenos y cariñosos y sobretodo - y con el tiempo- han transformado su mirada respecto a lo que esperan de mi en mi manejo y vivencia del dolor.

Poco a poco han aprendido que no pueden esperar de mi que sea la creyente de la programación neuro-lingüística, que a punta de repetirme "no me duele" o "puedo dominar mi dolor" voy a transformar lo que siento. También han entendido que tengo derecho a sentirme triste, a que me de rabia de cuando en vez, cuando el dolor me nubla, que puedo estar en cama sin que eso signifique que me rendí... así como les reconozco todo el derecho a sentirse agotados por la impotencia que les genera mi situación y que ese agotamiento se exprese de diversas formas.

También entienden que más que pedirme que sienta fe, que espere el milagro o que tenga esperanza de que el dolor desaparezca, son ellos y ellas quienes pueden con su fe acompañarme, que pueden pedir un milagro y no perder la esperanza. Esto creo que es la mayor expresión de Amor: podernos acompañar desde lo que cada quien tiene y puede dar.

Pero ninguno o ninguna -afortunadamente- siente dolor todo el tiempo... y al empezar a buscar grupos reunidos entorno a esta enfermedad en mi ciudad ¡encontré que no existen! Lo curioso es que hay varias "clínicas del dolor", pero sólo medican y hacen procedimientos (de los cuales no he encontrado un estudio de seguimiento respecto a la eficacia de los mismos y a los efectos secundarios que estos producen).

Así que empecé a pedirle a mis médicos que intentaran conformar un grupo y hoy mi Fisiatra me dijo que va a presentar la petición a la junta médica de dolor la próxima semana....¡que bien!

Sigo batallando... y hoy especialmente con una sonrisa de buena energía.

Mi lado oscuro

Llevo una semana durmiendo muy mal. No logro encontrar una postura cómodo en donde me duela menos la pierna... y al pasar de los días el cansancio y el dolor en aumento me ponen irritable, malgeniada, poco tolerante.

Me siento montada en un carrusel emocional: el dolor físico se torna insoportable, mi animo se debilita, siento una rabia interna creciente y dispuesta a atacar... y por un momento algo pasa que logra ponerme en otra sintonia: una sonrisa, un detalle, almorzar junto con mis amigos del alma de la ofi, un chiste malo, llegar a casa después del trabajo, compartir con mamá y mis hermanas, escuchar las frases curiosas de mi padre, el gordito Edgar y sus historias, el sol y el viento de Cali... y en esos momentos soy feliz y sonrío.

Ser tan consciente de lo que me sucede a nivel físico y emocional me agota, y me hace sentir fuera de foco respecto al ritmo cotidiano de los demás, que percibo como si fuese muy rápido y en continuo movimiento. Quisiera que todo se "ralentizara" o por lo menos que no me sintiera agobiada por la supuesta velocidad que no tengo y que siento que a veces otros y otras esperan de mi.

No estoy sola... y eso es una lastima

Cuando empece con este blogg, muchas cosas me motivaron: poder colocar en mis propias palabras lo que me significa estar con dolor todo el tiempo, encontrar otras personas "pares", que por distintas razones estuviesen padeciendo dolor crónico y conocer cómo lo han enfrentado y/o superado...

No soy leída la verdad, pero apenas estoy empezando, y al  buscar si existían más iniciativas como la mía aquí en Colombia, me encontré con este blogg: http://vivircondolor.blogspot.com

Al leer las palabras de María Zamorán - su creadora - me vi en ellas, y contrario a ser motivo de alegría, me sentí muy triste.... ella lleva muchos años más que yo conviviendo con el dolor, ha escrito y ha investigado mucho... y su dolor aún la acompaña.

A diario me repito que mi reto es aprender a convivir con el dolor, sólo que no sé que forma tome ese aprendizaje.

Me comparto el blogg de María, a quien desde hoy sigo para continuar mi búsqueda a su lado.

Adoloridos del Mundo ¡Uníos! Parte 1

Me quedan 4 meses de contrato...

En mi trasegar buscando entender lo que es el Dolor Crónico, he acudido a muchas alternativas: terapia neural, acupuntura, masajes, fisioterapia, tramal gotas, amitriptilina, bloqueo simpático, gabapentina, oxicodona, carbamacepina, acetaminofen, buprenorfina, venlafaxina, lyrica... todas sin resultados contundentes.

Adicionalmente, a  medida que avanza el tratamiento encuentro efectos adicionales al dolor que no deseo: sueño, apatía, falta de concentración, a veces las palabras se me pierden, al hablar las veo como imágenes y letras iniciales, pero no llegan en forma de algo pronunciable. En el último cambio de medicamentos me dio adicionalmente estreñimiento, vómito, migraña... ufffff

Al verme al espejo, lo único que delata todo esto son mis ojos: apagados, ojerosos, dispersos. El resto de mi - para mi fortuna- luce sano;  estoy gordita y bonachona, sonrío y mi cabello ensortijado sorprende cuando camino. Eso debería ser bueno ¿no?

En mi país (intuyo que no es el único) la salud no es con mayúscula. No merece ser ni siquiera nombrada como tal, pues la forma como ha sido concebida y como opera es para que los que tenemos algún tipo de enfermedad - en especial aquellas crónicas- no seamos personas, sino "pacientes de alto costo". Cuando voy al médico que me trata por el Dolor, cada nuevo examen o medicamento hace que él me recuerde eso: que soy una paciente costosa y que eso no es bueno.... ¿bueno para quién?

Todo comenzó

Mi rodilla derecha estaba muy hinchada y mi pierna muy caliente. La cicatriz en la parte posterior de mi pierna aún no había cerrado del todo, lo que complicaba más las cosas. Sentí como si me desgarraran la pierna, como si la golpearan con un bate furiosamente, sentí que quería ser una muñeca "Barbie" para poder quitármela. 

8 meses antes me habían operado de un tumor maligno. Había cumplido mis 35 y no sé por qué esa edad en el pasado me generaba curiosidad: mi primer e-mail sólo me dejó utilizar mi nombre con el número 35, 35 a su vez era la edad que casi todas mis amigas y conocidas colocaban como "límite" para ser mamás. Así que cuando el diagnóstico fue"liposarcoma de células redondas de alto grado de malignidad" me pareció hasta irónica la expectativa juvenil de esta etapa de mi vida, para que al final resultara siendo  mi enfrentamiento con un cáncer agresivo.

Estaba en medio de la radioterapia y no había marcha atrás, ya el tumor estaba fuera junto con el 80% de mi bíceps femoral, y en su interior mostraba muchos vasos sanguíneos que sugerían que células cancerígenas rondaban por mi cuerpo. Mi lucha entonces era con el cáncer, así que cuando el dolor comenzó, yo sólo le pedía a la vida que la enfermedad se fuera de mi y no regresara. Por eso no le presté atención.

Luego vino la quimioterapia, y con ella la calvicie, un color verde amarilloso, la sensación profunda de que me estaba matando con cada nuevo ciclo y la lucha para transformar esa sensación en fe, en certeza de curación, en salud.

Y el dolor seguía.

Un año después regrese al trabajo victoriosa, era una más de los muchos y muchas sobrevivientes que se enfrentan con una enfermedad "catastrófica" (como la califica el sistema de salud en mi país) y mis fuerzas estaban en continuar viviendo, no de la misma forma, ya bastantes cambios habían ocurrido en mi cuerpo y en mi interior como para ser ingenua al respecto, pero sí esperaba continuar viviendo con la promesa de voltear otra página más en esta vida mía, y seguir mi recorrido por esta tierra como mujer negra, colombiana y vital.

Y pasó 1 mes, pasaron 2, 3, 7, 12 meses y el dolor no se iba. Por el contrario me sumió en un círculo vicioso, donde no podía hacer nada por que éste me lo impedía, pero para dejar de tenerlo debía hacer mucho. Llegó a un punto que me nublaba, sentía que recibía demasiada información de mi cuerpo, percibía cada cambio en la intensidad física del dolor, cada cambio en mi propia percepción del mismo, y para acallar tantos estímulos, me clavaba las uñas en las sienes para concentrarme sólo en lo que eso me producía, sin ningún resultado.

Mi médico estaba feliz con que el cáncer no reapareciera en cada nuevo control y porque empezaba a a crecer mi afro divino, mi cabello ensortijado abundante y negro que llevaba - y llevo nuevamente - despeinado a todas partes. Juiciosamente escribía en cada cita "la paciente expresa sentir dolor fuerte en la pierna, alrededor de la cicatriz y a nivel profundo" pero no se le ocurrió pensar que eso requería un manejo específico.

Hasta que estallé.

Empezó como tristeza. No dormía, no podía hacer nada, en el trabajo solidariamente me mandaban a la casa porque ya no sabían como ayudarme y yo no podía acallar tantas señales de dolor. Luego fue impotencia y desencanto, posteriormente agobio de ver mi vida reducida a eso, a sentir dolor permanente 24 horas al día todos los días. Después se convirtió en depresión profunda.

Cuando llegué a mi siguiente control, era una sombra adolorida. Mi doctor se asustó cuando me vio. Por fin se percató de que llevaba meses expresando mi dolor y me remitió a una supuesta "clínica del dolor" y al psiquiatra.

En la clínica del dolor no hubo clemencia: "Usted tiene una enfermedad llamada Dolor Crónico Incurable" "Eso es para toda la vida"...

Cuando me diagnosticaron cáncer no lo vi venir. En mi familia no había antecedentes al respecto y yo no había sufrido golpes o depresiones que pudiesen causarlo. Lo enfrenté con la fortaleza que es propia de aquello que se espera que pase, que se quede atrás.

El Dolor.... ufff, ese si lo vi llegar, pero erróneamente esperé por mucho tiempo que se fuera, pensando que era por la cirugía, después por la radio, después por la quimio... Ahora con la contundencia de "es para toda la vida" me siento infinitamente vulnerable y pequeña... ¿qué trabajo puedo hacer cuando paso medio tiempo en vueltas médicas y todo el tiempo me siento sedada? ¿quien responderá por todos los gastos médicos cuando mi empleo se acabe, a pesar de haber cotizado desde hace más de 15 años pensión?

Cuando camino por la calle nadie se imagina que estoy enferma.