Lo más emocionante del 2014

Lo más emocionante del 2014

Neuroestimulación para manejo del dolor crónico, mi experiencia 1.

Ha pasado mucho tiempo ya desde mi último escrito. Para resumir el trayecto; trabajé 1 año y 3 meses en el sector público, 18 horas al día, aprendí muchas cosas trabajando apasionadamente con gente convencida en lo social y me pidieron la carta de renuncia. fin.

Entre tanto, mi relación con el dolor crónico tuvo muchos cambios y me mostró varias cosas:

- Mi percepción del dolor crece hasta hacerse insoportable en la medida en que no duermo y más aún cuando estoy triste y deprimida
- Paradójicamente, la combinación estrés - hacer lo que me apasiona, me permite "tolerar" el dolor casi sin medicamentos, siempre y cuando pueda dormir. Si no duermo, no logro que el dolor entre en la categoría de tolerable y por tanto no soy funcional.

Durante este año largo de trabajo mi dolor empezó a volverse más complejo: ya no sólo era en la zona de la operación (parte posterior del muslo derecho y rodilla), sino que subió a mi cadera derecha y bajo por mi pierna hasta al tobillo, siguiendo claramente el trayecto del nervio ciático. El coctel de medicamentos seguía siendo el mismo pero en mayor cantidad, y apenas podría decirse que sentía un tipo de alivio, pues siempre la calificación era entre 7 u 8 sobre 10, lo que se encuentra en una escala alta de dolor.

Así pues que inicié con un nuevo grupo médico especialista del dolor, quienes me propusieron desmontar los medicamentos por su poca eficacia y alta toxicidad, a fin de probar otras estrategias (capítulo aparte merecerá la mención detallada de dejar la Buprenorfina, me sentí como una adicta con todos los efectos de un síndrome de abstinencia).

A estas alturas tras convivir 5 años con mi dolor crónico, ya estaba saturada de mis medicamentos, en especial de la constante somnolencia, el estreñimiento, la dificultad para concentrarme y retener información y la perdida de memoria. Adicionalmente, si continuaba con la estrategia de mis médicos anteriores de simplemente aumentar la dosis de todos mis medicamentos, iba a terminar con parches de Buprenorfina hasta en los ojos...

Finalmente coincidió mi salida del trabajo con la desmontada de los medicamentos, al estar ya sin ocupaciones y sin estrés, el dolor volvió a tomarse poco a poco todos los espacios de mi energía vital afectando mi capacidad de dormir y siendo especialmente insoportable en las noches. Adicionalmente mis médicos intentaron un bloqueo en la cadera a fin de ver si era factible hacerme una radiofrecuencia, pero no hubo una buena respuesta, lo que descartó este procedimiento.

Preocupada con la idea de tener que volver a explorar otro coctel de medicamentos, mis médicos me plantearon otra estrategia, llamada Neuroestimulación para manejo de dolor crónico. En resumidas, consiste en engañar al cerebro, utilizando para ello 2 electrodos puestos en la columna y conectados a un dispositivo electrónico, los cuales generan una sensación de hormigueo en la zona de dolor, siendo este hormigueo percibido más rápidamente por el cerebro y de alguna manera logra "enmascarar" la sensación de dolor, disminuyéndola sustancialmente.

Llevo 3 días con el sistema de prueba, en esta etapa lo único que esta dentro de mi cuerpo son los 2 electrodos en la columna, si durante la prueba me convence este sistema, procederán a implantarme el sistema definitivo mediante cirugía.

Los 2 primeros días el sistema ha sido contundente: el hormigueo no sólo hizo que mi percepción del dolor bajara a prácticamente cero, sino que adicionalmente en las noches no era necesario tener el dispositivo prendido, pues básicamente la percepción de no dolor continuaba. Pero hoy en mi tercer día, que en particular ha pasado por lluvia y tormentas eléctricas, mi dolor en la parte de la pierna - tobillo del ciático ha sido fuerte, no tan fuerte como cuando estaba sin medicamentos, pero si sustancial (calificación 6). Lo otro es que he sentido mucho dolor en la espalda, en la zona la intervención, y no puedo negar que me asusta mucho terminar con otro dolor adicional, aunque los médicos me explican que es normal y que éste desaparecerá con el proceso de cicatrización.

Aqui una foto de esta etapa:

Sus palabras...mis palabras

Hace mucho no escribo ya.

Han pasado muchas cosas, desde la salud y desde la vida misma -obvio-. A veces siento que el vivir con dolor (a pesar de la cantidad de medicamentos que consumo) me hace reconocer más lo doloroso... me suena un poco tonto al pensarlo y al leerlo, pero no se de que otra manera expresarlo.

Crecí pensando que era malo estar triste, o con rabia, o negativa. No se en que momento semejante "rayón" se incrustó en mi psiquis, el caso es que hice bien el trabajo y logré enfocar por mucho tiempo mis energías en lo bueno, la felicidad y el pensar bonito. Ahora, a mis 4 años de superar el cáncer y a mis 3 años de diagnóstico de dolor crónico, por fin logré ver el rayón, logré enfrentarlo. Cuanta tristeza guardada sin saberlo -sin verlo- cuanta rabia por lo pequeño y lo grande. Y cuanto dolor, por la amiga que perdí el año pasado, por mi ahijado que murió antes de nacer.

Afortunadamente, así como ahora me permito ver, sentir, expresar estas emociones en otrora vedadas, también logro drenarlas, dejarlas salir y continuar mi camino, un poco más completa como persona, re-conociéndome y re-encontrándome en toda la dimensión de lo que soy a mis 38 años.

Hoy me encontré en un correo con esta historia, tan de quien la cuenta pero a la vez tan mía, que al leerla me leo en ella y muy seguramente quienes han pasado por cáncer también lo sentirán igual, de cierta manera.

Se las comparto:

Vivir con una mastectomia doble - Rosario Caicedo Estela

A propósito de mi vivencia con la atención en el sistema de salud colombiano

Les comparto este artículo de un buen amigo argentino, por aquello de que definitivamente existen otras formas....

Tomado de:http://www.altaalegremia.com.ar/contenidos/Carta_N_91_Practica-Actitud.html

PRÁCTICA-ACTITUD

Práctica y actitud van de la mano. Esperamos que las cosas se hagan siempre bien y con ternura y en especial cuando se trata del cuidado de la salud.

Comparto dos vivencias. 

Una de ellas, escuchando a Doña Elena tras mi descripción de las “toses peligrosas”, en un Encuentro de familias campesinas en Bandera Bajada, Provincia de Santiago del Estero:

“Lo que nos dice Julio lo vi en una vecinita de 9 años. La Mamá me llamó porque la veía mal. Y sí, cuando yo llegué la vi muy grave...”

           

Doña Elena, que había venido de un lejano paraje, se explayó contando con lujo de detalles todo lo que percibía en la niña… ¡Una neumonía “de libro”!

                       

“Lo primero que hice fue rezar. Encomendarme…”

Pasó luego a explicar cómo preparó el fuego, colocó un recipiente con agua para producir vapor; dobló un paño calentándolo con una “plancha de carbón” y lo aplicó sobre el pecho de la niña.

Culminó su relato diciéndonos:

“Me quedé, me quedé toda la noche sosteniendo la mano de la niña. ¡Al amanecer la chiquita estaba mejor!”

La otra vivencia la extraigo de un párrafo del artículo “El Hospital”, de nuestro querido y admirado Mario Testa, médico sanitarista, contando su internación pasando por tres hospitales:

“… aparecen una mujer y dos hombres al pie de mi cama. Deduzco por su actitud que son médicos. Uno de ellos –robusto, de bigote- dialoga con la mujer – petisa, rubia-, el otro –alto, flaco se mantiene independiente. Los tres miran los electrocardiogramas: el que me tomaron al ingresar, otro de control después de la colocación del marcapaso y el  matutino de rutina. Ninguno de los tres me mira ni me dice nada.

Robusto de bigote mirando fijamente al centro de la galaxia: ¿el señor estaba tomando algún medicamento antes del episodio?; rubia petisa mirándome por primera vez: señor, ¿estaba tomando algún medicamento antes de este episodio?, yo mirando a la rubia petisa: no; ella mirando a robusto de bigote: no. Intervalo silencioso; luego robusto de bigote siempre con la mirada fija en el mismo punto del espacio exterior, ¿qué edad tiene el señor?, rubia petisa mirándome: señor, ¿qué edad tiene?; yo: sesenta y siete, ella mirando a robusto de bigote: sesenta y siete. La pareja dialogante se retira sin otro comentario. El flaco alto permanece un momento más siempre mirando los electrocardiogramas y luego se retira sin haber abierto la boca ni dirigirme una sola vez la mirada.

Yo me quedo, no sé por qué pienso que puedo estar convirtiéndome en un pez. (*)

Entendemos que las prácticas no se realizan independientemente de los sentires.

Se trata de una sola acción que llamamos “práctica-actitud”, una unidad en sí misma, que responde a valores profundamente arraigados.

“Práctica-actitud” es cuidar a una niña campesina con tos en su propio hogar, tomándole la mano toda la noche, y también lo es estar concentrado en la lectura de un electrocardiograma al pie de la cama de una persona internada sin dirigirle ni una mirada.

Las dos vivencias descritas revelan valores diferentes.

El cuidado de la salud requiere “prácticas-actitudes” que surjan desde el amor, el respeto y la ternura.

           Hasta la Victoria de la Vida Siempre!!!

                                                                     Julio

Fin de año sin vesícula

A puertas de terminarse este 2012, miro hacia atrás y veo un año que termina con un balance que no me gusta respecto a mi salud: me la he pasado entre el dolor, la gestión de los medicamentos para el dolor y los efectos de los medicamentos para el dolor. Estos últimos son los que inspiran estás letras de hoy.

Hace 4 semana empecé a vomitar todo lo que comía. Venia de 2 meses en los cuales padecí los efectos de la ausencia de mis medicamentos por inoperancia de mi servicio médico, lo que me hizo sentir como una verdadera adicta: sudoración nocturna, alucinaciones, insomnio, dolor de cabeza y nauseas y una intranquilidad con mi existencia abrumadora. Cuando estos llegaron, entonces sentí los efectos de retomarlos después de una larga ausencia: somnolencia, sedación permanente, mareo, estreñimiento y apatía.

Después de 3 días seguidos de vomito me presenté a urgencias de mi EPS encargada de prestarme el servicio médico (Comfenalco Valle EPS). Le describí los síntomas y al preguntarme los antecedentes médicos conteste lo sabido: CA de liposarcoma con remoción total y Dolor Crónico Neuropático en tratamiento. Procedí a recitar los medicamentos que consumo: opiacio + anti-epiléptico + acetaminofen + antidepresivo. Me vieron 2 médicos, los cuales concluyeron después de tomar signos vitales y un hemograma que lo que tenía era NAUSEA Y VOMITO... Mira tu!!! hasta yo podría ser médica para hacer ese diagnóstico que tardó 5 horas !!!! Finalice mi velada en urgencias con hidratación intravenosa y con más pastas para tomar, pero ahora adicionalmente a las del dolor, éstas eran para controlar el vómito y las nauseas.

8 días después seguía con malestar general, con nauseas y mareo y con dolor abdominal. Regresé a urgencias y tras 4 horas, me atendió el mismo médico que concluyo después de tomarme los signos vitales que debía seguir con las pastas enviadas, y que por si acaso, me mandaba una endoscopia para descartar gastritis...

Al día siguiente empece a vomitar de nuevo. Llamé a mi médico que me trata el Dolor Crónico y lo primero que hizo fue quitarme las pastas que me recetaron, porque existe algo llamado "INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS" que hacen que éstos aumentaran la toxicidad del medicamento epiléptico que consumo.... (si, tal cual, ahora resulta que yo me debo volver experta en el tema, por si acaso vuelvo a tener un impace médico, estar en capacidad de poder explicarle al "profesional" que me atiende sobre el tema, para que me garantice que lo que me recete no me haga más daño de lo que me cura).

Después de otros tres días de vomito, asustada de no saber que era, aterrorizada de que mis medicamentos para el dolor estuvieran enmascarando otra dolencia (una apendicitis) y que en el peor de los casos fuera otra cosa, decidí irme a una clínica privada, usar una tarjeta de crédito y hacerme los exámenes diagnósticos mínimos, y vaya descanso cuando en la ecografía aparece mi vesícula llena de cálculos! (suena contradictorio, lo sé, pero la verdad ese diagnóstico era el mejor de los panoramas en mi cabeza).

Lo demás es historia, volví a mi EPS con el resultado, ahí si me pusieron en camilla y me hospitalizaron, durante día y medio estuvieron engañándome respecto a cuando sería la cirugía y 4 días después,  6 kilos menos y con salpullido por la cantidad de medicamentos que me aplicaron y que me causaron una alergia, regresé a casa.

Paradógicamente entre tanto medicamento y la alergia, no he vuelto a consumir mis medicamentos del Dolor y creo que parte de las diferentes molestias sentidas se debían tanto a que todo lo estaba vomitando, así como al efecto de abstinencia producido por no poder absorver los medicamentos. El Dolor aún no aparece, pero ya mi pierna presenta calambres. Y todo esto me ha llevado a cuestionarme profundamente la supuesta calidad de vida que me dan los medicamentos y en especial los de mi tratamiento de Dolor Crónico. Es claro que estoy revolviendo peras y manzanas, pues buena parte de los sucedido se debe a que, además!, me enfermé de la vesícula! Pero no sólo es el tema de que -como decimos acá- yo sea un "bulto de sal" a quien le tocó aprender desde la enfermedad, es también el sistema de salud existente que "malcura" síntomas sin identificar  las dolencias que los generan y que reduce a quienes lo usamos a ser  un problema de costo, y como tal, el manejo más eficiente es la reducción del mismo (de algo me sirvió el diploma administrativo).

Aclaración: "La reducción del mismo" es LITERAL y a todos los niveles.

Comparto esta información

Cifras del cáncer en Colombia y el mundo

El AMOR que todo lo puede

Tengo la fortuna de compartir mi vida con un grupo de amigas que nacimos en el mismo año: 1975

Curiosamente todas han sido amigas heredadas, a quienes conocí gracias a mis hermanas. Cuando me dío mi cáncer, fue algo que nos cogió fuera de base a todas, pero el tiempo que lo cura todo hizo que fuera una experiencia más, afortunadamente superada.

Pero ahora, una de mis amigas se muere. Desde hace un año le diagnosticaron un tumor gástrico avanzado, que lastimosamente creció mucho  mientras gestaba a su preciosa hija. Ahora lleva 22 días en el hospital y ya los médicos agotaron las alternativas...

Ambas somos Piscis. Ambas encontramos en el Baile la mejor expresión de nuestra libertad, del Amor que sentimos por la vida y de la manera de exorcizar los fantasmas, los miedos y dolores. Cuando descubrieron su cáncer, viajé a Bogotá (la ciudad donde vive) y descarnadamente cuando me dijo "Es que me puedo morir", yo le contesté "Amiga, es que te vas a morir, todos vamos a morir y es lo único seguro, la diferencia es que algunos/as puede ser que tenemos más claro de qué va a ser, pero de todas maneras puede que no sea el cáncer el que nos lleve"... Cuando le contesté eso, no imaginé que estuviera tan mal, que no hubiese nada que hacer para contener o detener la enfermedad.

Desde hace 4 años tengo la mayoría del tiempo una vela encendida: por gratitud al AMOR que todo lo puede, que me permite continuar con vida, por la salud de mis seres queridos y del mundo y por la recuperación de los y las enfermas que conozco. Éstos últimos ya no son etéreos, como cuando niña me enseñaron a orar pidiendo por la salud de "las personas", ahora tienen nombre y apellido, les conozco así como a sus familias, entiendo su proceso y deseo salud, sabiduría, aceptación y fluidez para sus vidas.

Ahora, en medio de mi duelo por verla partir, de mi lucha contra el miedo que me genera que al verla, este viendo mi propio espejo, de mi rabia porque a veces desearía que el AMOR que todo lo puede se volviese MILAGRO y le diera salud y vida para ver crecer a su hija y hacer parte del club que juntas todas las amigas queremos hacer, llamado "plan canitas", en el que nos reuniremos para reírnos de nuestra vejez y de lo vivido, me doy cuenta que mi filosofía de "fluir, soltar y dejar ser" se aplica también a eso, a la muerte de un ser amado.

Cris, bailaras en los cielos y me recibirás bailando a mi llegada.

________
02/12/2012

Te fuiste un 24 de Noviembre, un sábado en la mañana (como cuando llegabas de la rumba buena a dormir). Te bailaron y cantaron como lo pediste y eso ha hecho el duelo bonito, aunque no le quita dolor.

Reflexiones a mis 13 días como desempleada

Trabajé 4 años y 8 meses en una organización sin animo de lucro con la que aprendí mucho. Aprendí a trabajar mejor en equipo, muchas técnicas, enfoques y formas de llevar a cabo mi trabajo, que me hicieron mejor profesional y persona. También aprendí lo negativo de las estructuras piramidales, la torpeza de los malos manejos del poder y la mezquindad y pobreza de los seres humanos cuando ven a los otros y otras como recurso y no como un par.

Es curioso cuando al mirar hacia atrás, descubro que parte de las prevenciones que resultan de mi condición como paciente de dolor crónico resultan ser justificadas. Mi temor respecto a perder mi trabajo anterior (con la esperanza no sólo de conservarlo, sino también de que volviera a ser el espacio retador y de crecimiento que en un principio fue,contando con el respaldo salarial necesario para vivir) y mi temor respecto a conseguir trabajo nuevamente.

Al respecto, 2 anécdotas:

La primera: Me informaron en una reunión de equipo que mi contrato no sería renovado. Las razones: la crisis española y global que ha disminuido el acceso a recursos de financiación de proyectos, la cual es muy cierta. Después, me informaron que me darían una indemnización para apoyarme dada mi condición, mientras conseguía trabajo nuevamente. Ufff, fue un alivio enorme. Realmente no sólo no contaba con ese dinero, sino que adicionalmente, no entendía por qué usaron el termino indemnización...Lo entendí un día antes de firmar la carta de liquidación, cuando me informaron que la bonificación (ya no era indemnización) me la entregarían en presencia de un abogado laboral y ante una funcionaria de la oficina del trabajo, para lo cual debía firmar en ese momento una carta de recibido. Mi molestia fue mayúscula: qué terrible manejo le dieron al tema, además ¿qué temían?. Pedí conocer la carta antes de la reunión en la oficina del trabajo y quedaron de enviármela (cosa que no hicieron). Al día siguiente, antes de ir a la oficina del trabajo, un abogado me dice que como bien era de mi conocimiento, íbamos a realizar una "conciliación" en donde la bonificación se entendiera como una forma en la que mi empresa saldaba toda cuenta u obligación que hubiese a lugar en mi caso...Después de decirle a este sujeto, que primero yo no le conocía, segundo que no asumiera que tenía idea de lo que él estaba hablando y que tercero me mostrará el documento del cual el hablaba con tanta propiedad, procedió a darme una explicación torpe, respecto a la cual le exprese que no se preocupara, que yo firmaría, pero que antes quería conocer el documento. Cuando por fin me lo mostraron, entendí su temor: me habían contratado siempre con contratos a termino fijo, y en mi país, es obligación pasar a contrato a termino indefinido a partir del tercer año, así que la "bonificación" -que a la larga si era indemnización- debía haber sido mayor. Firme como les había dicho, porque no valía la pena un pleito que en mi país se resuelve en años y sobretodo por mi salud mental y física: no merece la pena estar en un lugar así.

La segunda: Justo 2 días antes de la terminación de mi contrato, me llegó una oferta laboral, para la cual mi experiencia era perfecta. Envíe mi hoja de vida porque inicialmente me hablaron de un cargo administrativo muy pero muy interesante, el cual me permitiría manejar mi dolencia y cumplir con los objetivos del mismo. Al hacer la entrevista, mi hoja de vida era casi perfecta, mi experiencia previa (la gran mayoría de la época previa al cáncer y al dolor crónico) hablaba de mis grandes habilidades en el trabajo de campo y de oficina. Llego el momento cumbre de la entrevista y quien me entrevistaba  estaba dispuesta a contratarme, hasta que me expresó que si bien el cargo era una jefatura, requería el 90% del tiempo en campo, para lo cual utilizó la frase "con bota pantanera caminando con las comunidades entre cultivos"...Ante ese panorama, tuve que contarle de mis antecedentes médicos y mi discapacidad, que me impide estar mucho tiempo de pie y mucho menos caminar largos trayectos. La entrevistadora ante eso me dijo "Mayra, pero es muy bien pago!!! no quisieras intentarlo?" jejeje. Le dije que no, que le mentiría si lo aceptaba pues no podría cumplir con los objetivos del mismo.

Creo cada vez más que esta nueva etapa me invita a dejar de pensar desde la lógica del empleo, y más bien me propone que intente lanzarme al encuentro de nuevas formas... interesante.

Y vuelve la quejadera...

El dolor ha vuelto con todo de nuevo...

Será el ejercicio? Cuando empecé a hacerlo, era un analgésico total: caminaba como si nunca me hubiesen quitado un músculo y el dolor se reducía a casi cero... pero después de 2 semanas de juicioso ejercicio diario empezó a subir, y no baja...

Será porque ocurrió lo obvio y me quedo sin trabajo en 19 días? A comienzos de Agosto me dijo mi jefe lo que yo ya sabia: "la crisis española", "la reducción de personal", "lo sentimos", "pero te daremos una indemnización simbólica", "no se renovará el contrato de nadie"...

Serán las lágrimas que cada vez afloran más fácil y me hacen descubrir una tristeza que parece un pozo inmenso y profundo? Asistí a 2 ceremonias hermosas: un temazcal y un matrimonio, ambos en nombre del amor que se profesan una pareja amiga. Ambas ceremonias fueron muy hermosas y llenas de ritos que, a medida que transcurrían, me conectaban con mis sentimientos internos: soledad, tristeza, duelo (¿aun? ¿cuanto tiempo se le hace duelo a una experiencia difícil?). Esos días lloré mucho y aun ahora sigo llorando...

Serán los medicamentos que ya llegaron a un tope? 5 analgésicos de 500mg, 3/4 de parche de un opiaseo, 2  anti epilépticos, 1 antidepresivo (todo esto diario). Me costo mucho entender que los medicamentos son necesarios para mi calidad de vida, y cuando siento que de verdad estoy convencida de ello, me toca cambiar la dosis, toca "infiltrar con un corticoide y un anestésico" y vuelve de nuevo la resistencia interna ¿más medicamentos?...

Como soy una y no pedazos de mi, intuyo que es la suma de todo, y adicionalmente, sé que no estoy en mis mejores días.

Leeeennntooo

Históricamente me ha costado tomar decisiones que tienen que ver con mi vida, con transformaciones (eso que palpita en el interior como un llamado al cambio). Casi que necesitaba decender y tocar fondo para decidir dar ese paso que hace tiempo sentía que debía dar.

En el trabajo no era así: lo que tenía que hacer lo hacia y me era (y es) más fácil identificar cuando la dificultad reside en que no quería hacerlo, de tal forma que al final lograba sortear la situación... como si el trabajo no fuera la propia vida también!

Desde que estoy con los medicamentos siento que vivo ante una lista de deberes que no puedo olvidar: mi celular suena todo el tiempo (de no ser así no recordaría todo), para avisarme la hora de despertar, la hora de tomar los medicamentos, las citas médicas y hasta las llamadas (a los familiares, amigos y ... de las vueltas médicas). Y siento que en esta lista siempre me queda un saldo en rojo: no leí el libro, no avancé lo suficiente en la transcripción de la historia clínica, no hice ejercicios, no seguí perfeccionando mi costura.... uffff

Ahora el tiempo es diferente, así como mi relación con él. Es como las películas, en donde la protagonista camina despacio viendo cada detalle, mientras a su alrededor la gente, las cosas y las luces se vuelven líneas y todo sucede muy rápido. Sé que antes hacia ciertas cosas más ágilmente y en menos tiempo: me concentraba más fácil y elaborar un archivo o hacer una revisión de un informe eran pan comido, caminaba rápido y no me dolía nada, no sentía tanto sueño y sobretodo no me gustaba dormir!...(tontamente pensaba que era tiempo perdido, vida que no se vivía...)

Pero sobretodo antes no era consciente de tantas cosas y más aún: NO TENÍA TANTAS COSAS POR HACER: filas para autorizar citas con mis 5 médicos tratantes y para reclamar mis 4 medicamentos, citas, terapias, etc... 

Actualmente mi cuerpo me pide que al menos, 1 día a la semana, me dedique a estar de forma horizontal: hacer pereza, descansar, dormir, y la verdad para mi fortuna, lo disfruto montones. Pero ese día es 1 día menos en el HACER... muy loco!

Cuando la salud sobra, no somos conscientes de lo que nos ahorramos por tenerla.